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 R-v téléphonique pour Jade

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Octarit
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MessageSujet: R-v téléphonique pour Jade   Lun 2 Avr - 23:10

Parrallèlement à tous les tests qu'elle a passée, je l'ai inscrite au Bouclier, un centre adapté pour les enfants avec des retards et/ou difficultés de ce genre. Malheureusement, l'attente est d'environ 24 mois, tout dépendemment de l'urgence du cas. J'attendais donc leur coup fil ce matin afin que la responsable du dossier de ma fille réévalue son cas et sa priorité.

Donc elle a tout d'abord pris le temps de m'expliquer en quoi consistait son appel.

Puis on a mis à jour son dossier (elle n'avait pas eu les rapports de la physio et des examens neurologiques).

Ensuite, on a discuté de sa routine, je lui ai parlé de ses progrès (à 27 mois, elle a un vocabulaire d'un trentaine de mots, mais n'en utilise courament qu'une quinzaine, sans aucune association (ex.: papa parti). Elle est encore dérangée par les bruits soudains et forts (papier que l'on déchire, ruban adhésif que l'on déroule...), se tappe et cogne la tête quand elle est frustrée, a des tremblements parfois, une "fixation" sur les pots et couvercles. Par contre, elle marche, monte et descend les escaliers (en alternant debout/à genoux), développe son jeu symbolique, apprivoise les autres enfants (se joint même à eux parfois) est câline avec sa famille et a une meilleure compréhension globale des consignes et directives et montre des signes de propreté.

Nous avons donc convenu qu'elle devrait être évaluée par leur équipe multidisciplinaire suite au questionnement que je me posais (à propos des TED) et des siens. À noter qu'il s'agit d'une ÉVALUATION et non pas d'un traitement de quelque nature. Nous en avons décidé ainsi afin de mieux la diriger par la suite. Évidemment, il y a là encore un peu moins d'un an et demi d'attente. Je devrais avoir une date de rendez-vous avant les vacances d'été, sinon en août. En attendant, je dois aller dans le milieu privé pour la faire suivre en ortho et là encore des délais (6 à 8 mois) car la plupart des orthos sont parties en congé maternité... ou essayer de ravoir celle qui l'avait évaluée au départ...
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MessageSujet: Re: R-v téléphonique pour Jade   Lun 2 Avr - 23:34

Je ne pensais que ses difficultés étaient de cet ordre là .... mais vu les progrès qu'elle a fait dernièrement il faut continuer de vous battre !!!!
Je vous souhaite tout le courage nécessaire pour cette épreuve.
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Fanny
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MessageSujet: Re: R-v téléphonique pour Jade   Lun 2 Avr - 23:35

cest une bonne chose cette evaluation
mais lattente whaw....
pourquoi dis tu quelle est gené par le bruit soudain?
car maxime aussi naime pas le bruit il bouche ses oreilles.....
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Fanny
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MessageSujet: Re: R-v téléphonique pour Jade   Lun 2 Avr - 23:38

oui moi pareil je pensais pas quelle avait un retard impliquant de telle prise en charge
car maxime aussi a un retard ( il utilise encore moins de mot que ta puce!!!! papa maman dodo bonbon pain bain paille et le reste est incomprehensibl...) et il na jamais etait question dentreprendre de tel examen ni evaluation ..pourtant suis pas contre!! et il est suivi par un pediatres en hopital en plus ...
peut etre navez vous pas les meme methodes chez vous???
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MessageSujet: Re: R-v téléphonique pour Jade   Lun 2 Avr - 23:42

et ben elle a tout le temps autre chose à faire, mais bon c pour son bien
c vrai que c bien cette evaluation, mais l'attente est trop longue
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pepilou
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MessageSujet: Re: R-v téléphonique pour Jade   Mar 3 Avr - 9:13

je suis sure que d'ici que le délai d'attente soit passé, elle aura résolu ces ptits soucis; Je trouve ça abérant de devoir attendre autant car si elle a des ptits problèmes maintenant ben c'est pas dans 2 ans qu'il faut s'en occuper. Enfin elle a une super maman qui prend le problème à bras le corps donc elle a une super chance.
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MessageSujet: Re: R-v téléphonique pour Jade   Mar 3 Avr - 9:39

oui c n'importe koi d'attendre autant , et ça maheureusement c'est bien partout pareil !!
plus vite son pb sera bien diagnostiqué plus vite des solutions seront trouvées !

en attendant comme le dit Pépi , vs êtes là pour l'aider !!
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MessageSujet: Re: R-v téléphonique pour Jade   Mar 3 Avr - 11:32

Oui et je pense que tout le travail que vous faites et tout l'amour que vous lui portez paieront surement ! et plus vite qu'ils ne le pensent ! d'ailleurs ça paye déjà non ? avec tous les progrès qu'elle a fait déjà !
C'est vrai que c'est honteux ce délai d'attente ! quelles sont leurs priorités ?
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MessageSujet: Re: R-v téléphonique pour Jade   Mar 3 Avr - 11:35

j'admire ton courage octarit!!!! jade peut etre fiere de sa maman qui se bat tant pour elle!!!
j'espere qu'elle progressera vite et q bientot tout ca soit plus qu'un souvenir!!!!!
en tout cas moi aussi je trouve ca haluccinant les delais d'attente!!
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Octarit
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MessageSujet: Re: R-v téléphonique pour Jade   Mar 3 Avr - 16:51

Pour répondre à ta question Fanny, lorsque par exemple on déchire du papier près d'elle, elle se met à hurler à se tapper la tête à se lancer par terre, etc. Elle est de moins en moins pire et je me suis rendue compte que quand je l'avertissais avant (je lui dis : "Jade, maman va faire un gros bruit) et ben elle ne réagit plus.

Ensuite c'est chéri et moi qui avons poussé un peu pour les examens car on était inquiets. D'abord pour la marche. On a donc vu un pédiatre qui a vraiment été d'une efficacité hors du commun. Il a tout de suite fait faire tous les tests pour s'assurer qu'elle n'avait pas une maladie ou autre.

Le délai est aussi long entre autre parce que notre système de santé est gratuit (si on va dans le privé on paie, donc moins de gens y vont, donc plus de place) et qu'on a un manque de professionnels de la santé. Pour la question de priorité, je ne sais pas sur quoi ils se basent.

Effectivement, la nouvelle évaluation qu'elle veut lui faire passer (même si elle retarde en quelque sorte les traitements) est plus que justifiée car comme ça je suis certaine qu'elle aura les "soins" les plus appropriés pour elle. Mais ce ne sont pas tous les enfants inscrits qui doivent passer par cette évaluation donc ce sera peut-être plus rapide, elle faisait la liste ce mois-ci.
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Invité
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MessageSujet: Re: R-v téléphonique pour Jade   Mar 3 Avr - 17:11

tiens nous au courant de la suite
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MessageSujet: Re: R-v téléphonique pour Jade   Mar 3 Avr - 17:19

Allez ça va le faire ...
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tatatiti
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MessageSujet: Re: R-v téléphonique pour Jade   Lun 16 Avr - 18:21

et bien!!! je pense fort a vous
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Octarit
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MessageSujet: Re: R-v téléphonique pour Jade   Lun 16 Avr - 18:40

J'ai toujours pas de nouvelles, mais j'ai reçu les papiers à signer pour qu'elle ait la permission de faire venir les dossiers qui lui manquait.
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MessageSujet: Re: R-v téléphonique pour Jade   Lun 16 Avr - 20:03

C'est déjà ça ....
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pepilou
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MessageSujet: Re: R-v téléphonique pour Jade   Lun 16 Avr - 20:17

ça avance !
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MessageSujet: Re: R-v téléphonique pour Jade   Lun 16 Avr - 20:22

c un debut
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Octarit
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MessageSujet: Re: R-v téléphonique pour Jade   Mar 24 Avr - 4:19

Aujourd'hui, l'intervenante de la maison Pause-Parent m'a téléphoné pour me dire qu'elle avait eu l'orthophoniste )elle m'avait dit qu'elle passerait un coup de fil pour moi voir ce qu'elle pourrait faire) juste avant au téléphone et m'expliquer un peu quel rôle elle pourrait jouer dans le dossier de ma grande, en me laissant le numéro pour la rappeler si j'étais intéressée.

Donc, en fait, son rôle normallement c'est d'évaluer les enfants afin de les rediriger par la suite vers le et/ou les service(s) approprié(s). Comme Jade a déjà eu l'évaluation, ce n'est donc pas pertinent.

Par contre, elle offre aussi, ce mercredi soir, une soirée d'informations pour les parents. Elle y expliquera entre autre le développement normal du langage de la naissace à l'enfance et donnera des indices pour que les parents puissent déjà faire une première évaluation du cas de leur enfant au sens où ils pourront affirmer ou infirmer les doutes qu'ils avaient.

Dans mon cas, vous comprendrez qu'il n'y a plus de doutes puisqu'elle a déjà eu l'évalutation qui la classait au niveau des retards globals de développement, mais je me dis que c'est pas mauvais d'y assister non plus et pour Jade et pour Maude. Elle expliquera aussi comment fonctionneront les rendez-vous pour les enfants (en m'expliquant bien que je n'entrerai pas dans cette catégorie puisque Jade a déjà été vue).

Ensuite, elle offre quatre rencontres de deux heures pour donner des trucs aux parents à mettre en pratique à la maison. Donc elle n'aidera pas Jade directement, mais me conseillera sur certaines interventions et autres qui amèneront Jade à développer son langage. Comme je lui ai dit, je suis prête à essayer n'importe quoi (ou presque, on s'entend!!) pour aider ma fille à progresser.

Donc, la secrétaire me rappellera par la suite pour les dates des scéances car ça dépendra du nombre de personne qui assisteront à la rencontre de mercredi, au sens où elle doit évaluer chaque enfant avant de commencer les quatre rencontres d'aide pour le parent.

Dossier à suivre...
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Fanny
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MessageSujet: Re: R-v téléphonique pour Jade   Mar 24 Avr - 9:08

ha oui ca peut etre interressant
maxime fait bcp de progres depuis quil voit l orthophoniste
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MessageSujet: Re: R-v téléphonique pour Jade   Mar 24 Avr - 9:57

Je trouve cette démarche très intéressante pour Jade et surtout pour vous ! vous allez pouvoir avoir un cadre plus sécurisant et ça va vous permettre d'aider encore mieux votre puce. Et aussi de pouvoir partager votre vécu quotidien avec les autres familles.
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tatatiti
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MessageSujet: Re: R-v téléphonique pour Jade   Mar 24 Avr - 10:03

ah ben c cool! ca avance,ca peut etre interessant!
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MessageSujet: Re: R-v téléphonique pour Jade   Mar 24 Avr - 11:40

ça c'est bien ,ça va vous aider à mieux faire progresser votre puce ! et à vs rassuere en vs apportant des conseils .
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pepilou
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MessageSujet: Re: R-v téléphonique pour Jade   Mar 24 Avr - 12:00

c'est une bonne idée de participer à cette réunion, au moins vous allez vous sentir soutenue dans ce que vous entreprenez pour votre grande puce
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MessageSujet: Re: R-v téléphonique pour Jade   Mar 24 Avr - 21:05

c cool
ca peut être interescend
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